他们有明亮的眼睛,却拒绝对视
有正常听力,却不理会呼唤
有清脆的嗓音,却不歌唱交谈
他们,被称为“星星的孩子”
犹如天上的星星,独自闪烁
他们,是自闭症儿童
4月2日,“世界孤独症日”。这一天,孔少琴带着儿子户华庭一起来到广东医科大学附属惠州妇女儿童医院(惠州市第二妇幼保健院)健康管理科表示感谢。
孔少琴是惠州市星望心智障碍者家长互助会会长,这个互助会主要是供“星孩”家长“抱团取暖”,作为会长的她此行是为了感谢惠州市第二妇幼保健院健康管理科在2021年为星望心智障碍者家长互助会开辟了专场的两癌筛查,通过筛查发现其中有两位妈妈患有乳腺癌,好在早发现,及时进行了手术,目前还在后续治疗康复中。
据健康管理科主任何海燕介绍:惠州市第二妇幼保健院在关注自闭症患儿的同时也高度关注患儿家长的健康,因为患儿家长长期承受巨大的身心压力,他们的健康状况也应备受关注。2021年在医院的支持下,健康管理科为星望心智障碍者家长互助会开辟患儿母亲专场两癌筛查,目的就是帮助患儿家长更好的了解和管理自身健康状况,做到对疾病早发现,及时治疗。孔少琴坦言,她也是一位自闭症患儿母亲,他的儿子户华庭今年19岁,在4岁时候就确诊患有自闭症,当时感觉晴天霹雳一般,但生活总归还要继续,于是她与丈夫协商后辞去了企业高管工作,在家里陪伴儿子成长。因为陪伴,孔少琴更加理解孩子的表达方式,通过十几年坚持不懈的训练和康复,她的儿子现在能够拥有一定的生活自理能力以及职业技能和职业素养,能更好的融入社会。这次来院,孔少琴还带上儿子户华庭的画作赠送给健康管理科,科室主任何海燕代表健康管理科接受了他们赠送的作品。
孔少琴说,作为“星孩”家长,她更能理解“星孩”家长所承受的各种压力,她希望尽自己能力,可以帮助更多“星孩”家长们走出痛苦,阳光面对生活,积极有效地培养康复“星孩”。孤独症又称自闭症,是一种神经发育障碍。1943年美国儿童精神科医生、约翰霍普金斯大学里奥凯纳(Leo Kanner)教授首次报道这种疾病。2008年,联合国将每年4月2日定为"世界孤独症关注日",旨在促进人们更加关注这一现代社会中发病率越来越高的疾病。孤独症谱系障碍通常起病于儿童发育早期(3岁之前),少部分孩子在经历 1—2 年的正常发育阶段后出现倒退。
1.在各种场合下,持续存在社交互动和社交交流缺陷
婴儿期起病的孩子缺少目光对视、呼唤反应、微笑及情感互动。在幼儿期,孩子缺乏交往兴趣,不主动发起或回避交往互动,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,或拒绝父母的拥抱和爱抚。孩子得到别人的关爱时,也没有流露出愉快和满足感,不能与父母建立正常的依恋关系。孩子在幼儿园多独处,不与同伴一起玩耍,也缺乏参与其中的愿望。
在社交交流方面,孩子语言发育明显落后于同龄儿童,一般在两三岁时还不能说出有意义的单词和最简单的句子,不能用言语进行人际交流。4、5岁时开始能说单词,然后说出简单句子,但仍然不会使用代词或者错用代词,尤其是你,我,他等人称代词。孤独症孩子可能突然讲出一些语句,但内容与当时的环境、谈论的主题完全不相关,孩子讲话时也毫不在意别人是否在听,好像是在自言自语。2. 兴趣范围狭窄,动作行为刻板、重复
孤独症孩子对于正常儿童所热衷的活动,如游戏、玩具都不感兴趣,却喜欢玩耍一些非玩具性的物品,如一段废铁丝、一个瓶盖儿,或观察转动的电风扇、下水道的流水等可以持续数十分钟、甚至几个小时而不厌倦。 他们会关注玩具的某一个非主要特征,如只注意玩具熊的绒毛,反复用手触摸或用鼻子去闻,经常固执地保持日常活动的程序,如每天吃同样的菜、在固定的时间和地方大小便、上床睡觉只用同样的被子和枕头、上学时要走相同的路线等等。3. 其他伴随症状及共病
此外,孤独症孩子还常存在其他精神症状,如情绪不稳、多动、冲动、违拗、攻击、自伤、拔毛、偏食、拒食物等,多数患儿会有其他精神障碍,包括智力发育障碍、注意缺陷多动障碍、焦虑障碍、强迫障碍、 情感障碍、进食障碍等。
广东医科大学附属惠州妇女儿童医院(惠州市第二妇幼保健院)心理科主任李雪莉介绍,面对孤独症(自闭症),父母是孩子的第一道防线,做好早筛查是非常重要的。家长需要带孩子到医院进行筛查,由专业的医生进行诊断。目前治疗自闭症没有特效药物,而是采用训练方法,让孩子能更好的融入社会;如果不进行及时干预,这部分孩子可能很难融入社会、适应社会。一定要早发现,早干预。李雪莉强调,干预越早越好,确诊患儿需要立即干预,家长不要抱着“等一等”“再看一看”的想法,无论诊断或疑似诊断孤独症,都应该尽早干预。
李雪莉
国家二级心理咨询师,音乐治疗师,中国妇幼保健协会高危儿管理专委会委员,广东省脑病防治学会自闭症专委会常委,广东省康复医学会发育康复自闭症专委会常委,广东省临床医学会心身医学儿童心身学组第一届委员。曾在上海交大附属新华医院临床心理科进修学习。
擅长儿童保健,发育行为心理问题诊疗,如注意缺陷多动症、自闭症、抽动症、语言发育迟缓、智力迟缓、学习技能障碍、情绪问题、睡眠障碍、进食障碍、亲子关系的心理咨询及治疗。主持省部级课题3项,市厅、校级课题3项。近五年发表核心省级期刊论文16篇,参编教材2部。
王亚静
具备儿科、精神科执业资格、中级心理治疗师、临床催眠师、国家二级心理咨询师、家庭治疗师、沙盘心理治疗师。
善于孕产妇焦虑、抑郁的诊疗、儿童心理行为诊疗,以及运用沙盘心理疗法协调夫妻关系、成人心灵成长及儿童心理行为矫正等。
蔡素平
国家二级心理咨询师,中级心理治疗师。曾任广州白云心理医院心理科主管,接受过正念减压、认知行为治疗、游戏治疗系统培训。擅长抑郁症、焦虑症、强迫症的心理干预、儿童青少年心理咨询与家庭教养咨询、多动症的行为管理干预。